Jak Krtek pomáhá

NFDO Krtek podporuje personalizovanou léčbu, která představuje inovativní a méně toxický způsob léčby dětských onkologických onemocnění.  Dětskému pacientovi, u kterého selhala standardní léčba, se podává léčba uzpůsobená „na míru“ na základě specializované diagnostiky. V rámci této diagnostiky probíhá molekulární analýza genomu a mutací způsobujících růst onkologického onemocnění. Tento způsob léčby je díky přesnému zaměření na konkrétní buňky i méně toxický. Lékaři kladou důraz na tuto léčbu také v kontextu nižšího výskytu nežádoucích účinků. Existence prvního pilíře zahrnujícího personalizovanou léčbu, výzkum a vzdělávání personálu Kliniky dětské onkologie FN Brno je umožněna díky úzkému propojení kliniky a spřátelených výzkumných center, jako jsou: CEITEC (provádí  diagnostiku nádoru i vrozených dispozic pacienta pomocí molekulárně genetické analýzy, podle které se hledá pro každé dítě nejvhodnější léčba), ICRC (provádí výzkumnou část projektů, mimo jiné moderní analýzy mozkomíšního moku pacienta), Masarykův onkologický ústav (jedno z pracovišť v projektu výroby vakcíny z dendritických buněk, analyzuje imunitní odpovědi na léčbu vakcínou), Lékařská fakulta MU a Přírodovědecká fakulta MU (činnost KDO FN Brno a uvedených fakult je propojena prostřednictvím činnosti ILBIT, tj. Laboratoří biomedicínských technologií v Kampusu MU). Kromě toho se KDO FN Brno účastní pravidelných setkání specialistů z různých medicínských oborů, tzv. molekulárního boardu, jehož úkolem je nalézt optimální kombinaci léčby pro pacienty z KDO FN Brno, u nichž standardní přístup selhává.

KDO FN Brno provádí celkovou diagnostiku, diferenciální diagnostiku a komplexní terapii nádorových onemocnění u pacientů od narození do 19 let. Primární spádovou oblastí je Morava a Slezsko. Klinika také poskytuje péči pacientům starším 19 let, kteří se v dětství s onkologickým onemocněním léčili nebo kteří se v současnosti léčí s onkologickým onemocněním typickým pro dětský věk.

Tento pilíř zahrnuje podporu personalizované léčby, výzkum nádorů dětského věku a vzdělávání personálu KDO FN Brno.

Pro dětské pacienty a jejich nejbližší je léčba velmi náročná, a to nejen psychicky, ale mnohdy i finančně. V rámci druhého pilíře se NFDO Krtek věnuje psychosociální a materiální pomoci pacientům a jejich rodinám během onkologické léčby i po jejím ukončení. Důležité je, aby se pacienti různých věkových kategorií v rámci možností cítili dobře i v nemocničním prostředí. NFDO Krtek průběžně modernizuje ambulanci i všechna oddělení KDO FN Brno, zázemí pro rodiče i herničky pro děti. NFDO Krtek také poskytuje ubytovnu pro rodiny hospitalizovaných dětí a pořádá rekondiční a resocializační aktivity.

UBYTOVNA NFDO

Ubytovna, která se nachází v areálu dětské nemocnice, se stala nepostradatelným zázemím pro onkologické pacienty a jejich rodiny v době léčby a kontrol. Umožňuje dětem během léčby pobyt mimo nemocniční prostředí a současně zohledňuje finanční situaci rodin a jejich nárok na ubytování coby doprovodu hospitalizovaných dětí. Náklady na ubytování hradí NFDO Krtek.

REKONDIČNÍ A RESOCIALIZAČNÍ AKTIVITY

Po ukončení léčby se NFDO Krtek snaží dětem usnadnit návrat do běžného života, a to pořádáním rekondičních a resocializačních akcí, kterých se mohou účastnit spolu se svými sourozenci, kamarády i rodiči. Krtek každoročně organizuje letní a zimní tábor, na jaře a na podzim pořádá rodinné víkendy, zpestřením jsou zahraniční zájezdy pro krtčí teenagery a další jedno- či vícedenní akce, ať už kulturní nebo sportovní. Tábor bývá často prvním obdobím, které naše krtčí děti po ukončené onkologické léčbě tráví bez přítomnosti rodičů, pouze ve skupině svých vrstevníků. Všechny tyto pobyty jsou připravovány tak, aby se jich mohly účastnit i děti, kterým jako následek onkologické léčby zkomplikoval život fyzický handicap.

Krtek ročně pořádá tábory pro téměř 100 dětí a víkendové pobyty až pro 90 rodin.

PSYCHOSOCIÁLNÍ PORADENSTVÍ

Každé rodině s onkologicky léčeným dítětem je po celou dobu k dispozici sociální koordinátorka, která rodiny provází během léčby, seznamuje s možnostmi sociální a nadační podpory, zajišťuje potřebné kompenzační pomůcky. Sociální výpomoc zahrnuje také finanční příspěvky, které pomohou zmírnit těžkou životní situaci celé rodiny. Další důležité informace najdou rodiče na portálu Ministerstva práce a sociálních věcí. Rodiny významně podporuje také nadace Dobrý anděl.
Podporu mladým dospělým poskytuje díky NFDO Krtek psycholog a nutriční terapeut, kteří jsou součástí dispenzární onkologické ambulance ve Fakultní nemocnici u svaté Anny. Tato ambulance zajišťuje vysoce specializovanou preventivní a léčebnou péči pacientům, kteří se v dětství léčili s onkologickým onemocněním, trvale monitoruje a vyhodnocuje výskyt možných pozdních následků nádorových onemocnění a jejich léčby (chemoterapie, radioterapie, biologické či operační léčby) a zkoumá faktory, které je ovlivňují, a to v úzké spolupráci s Klinikou dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno, kde se většina vyléčených pacientů léčila. Cílem dispenzární ambulance je snížit výskyt nežádoucích následků léčby či jejich závažnost a přinášet našim pacientům a jejich rodinám řešení vedoucí ke zlepšení jejich zdravotního stavu tam, kde je to potřeba, a k optimální kvalitě života po náročné protinádorové léčbě v dětském věku.

PŘÍJEMNĚJŠÍ POBYT NA KDO FN BRNO

Důležité je také to, aby se pacienti různých věkových kategorií v rámci možností cítili dobře i v nemocničním prostředí. Nezapomínáme ani na rodiče, kteří tráví čas u lůžka svých dětí, alespoň zčásti se snažíme postarat o jejich pohodlí. NFDO Krtek dbá na vybavení herniček, poskytuje tablety, notebooky, výtvarné potřeby, hry, interaktivní pomůcky a jiné herní prvky. Pobyt dětem na KDO FN Brno zpříjemňují také známé osobnosti z kulturního i sportovního světa, návštěvy brněnské ZOO apod. Vážíme si spolupráce se Zdravotními klauny, kteří rozzáří tváře nejen našich pacientů, ale také zdravotního personálu. K dalším krtčím přátelům se řadí také sdružení ONKA. Na základě vlastních zkušeností s onkologickým onemocněním dítěte pomáhají ostatním rodičům.

Dětem, u kterých byly vyčerpány všechny možnosti léčby je k dispozici tým pro domácí péči. NFDO Krtek rodiny bezplatně vybaví potřebnými přístroji, zdravotními a kompenzačními pomůckami.