× Napište, co hledáte

Činnost NFDO Krtek je založena na třech pilířích.

NFDO Krtek podporuje personalizovanou léčbu, která představuje inovativní a méně toxický způsob léčby dětských onkologických onemocnění.  Dětskému pacientovi, u kterého selhala standardní léčba, se podává léčba uzpůsobená „na míru“ na základě specializované diagnostiky. V rámci této diagnostiky probíhá molekulární analýza genomu a mutací způsobujících růst onkologického onemocnění. Tento způsob léčby je díky přesnému zaměření na konkrétní buňky i méně toxický. Lékaři kladou důraz na tuto léčbu také v kontextu nižšího výskytu nežádoucích účinků. Existence prvního pilíře zahrnujícího personalizovanou léčbu, výzkum a vzdělávání personálu Kliniky dětské onkologie FN Brno je umožněna díky úzkému propojení kliniky a spřátelených výzkumných center, jako jsou: CEITEC (provádí  diagnostiku nádoru i vrozených dispozic pacienta pomocí molekulárně genetické analýzy, podle které se hledá pro každé dítě nejvhodnější léčba), ICRC (provádí výzkumnou část projektů, mimo jiné moderní analýzy mozkomíšního moku pacienta), Masarykův onkologický ústav (jedno z pracovišť v projektu výroby vakcíny z dendritických buněk, analyzuje imunitní odpovědi na léčbu vakcínou), Lékařská fakulta MU a Přírodovědecká fakulta MU (činnost KDO FN Brno a uvedených fakult je propojena prostřednictvím činnosti ILBIT, tj. Laboratoří biomedicínských technologií v Kampusu MU). Kromě toho se KDO FN Brno účastní pravidelných setkání specialistů z různých medicínských oborů, tzv. molekulárního boardu, jehož úkolem je nalézt optimální kombinaci léčby pro pacienty z KDO FN Brno, u nichž standardní přístup selhává.


KDO FN Brno provádí komplexní diagnostiku, diferenciální diagnostiku a komplexní terapii nádorových onemocnění u pacientů ve věku od narození do 19 let. Primární spádovou oblastí je celá Morava a Slezsko. Dále poskytuje péči pacientům ve věku nad 19 let, pokud se jedná o pokračující terapii započatou v dětském věku nebo o pacienty s nádorovým onemocněním, které je typické pro dětský věk a vyžaduje specifické pediatrické postupy.

Pro dětské pacienty a jejich nejbližší je léčba velmi náročná, a to nejen psychicky, ale mnohdy také finančně. V rámci svého druhého pilíře činností se Krtek věnuje psychosociální a materiální pomoci pacientům a jejich rodinám během onkologické léčby, ale také po jejím ukončení.  Druhý pilíř zahrnuje pět okruhů: zajištění sociální výpomoci, právní pomoc, pořádání rekondičních a resocializačních aktivit, poskytování ubytování, plnění přání.


UBYTOVNA NFDO
Krtek provozuje ubytovnu, která se nachází v areálu dětské nemocnice. Na KDO FN Brno se léčí děti z celé Moravy, Slezska a části Čech. Ubytovna se tak stala nepostradatelným zázemím pro onkologické pacienty a jejich rodiny v době léčby a kontrol. Umožňuje dětem během léčby pobyt mimo nemocniční prostředí a současně zohledňuje finanční situaci rodin a jejich nárok na ubytování coby doprovodu hospitalizovaných dětí. Kapacita ubytovny je až 20 osob.

REKONDIČNÍ A RESOCIALIZAČNÍ AKTIVITY
Po ukončení léčby se NFDO Krtek snaží dětem usnadnit návrat zpět do normálního života, a to pořádáním rekondičních a resocializačních akcí, kterých se mohou účastnit spolu se svými sourozenci, kamarády i rodiči. Krtek každoročně organizuje letní a zimní tábor, na jaře a na podzim pořádá rodinné víkendy, zpestřením jsou zahraniční zájezdy pro krtčí teenagery a další jedno- či vícedenní akce, ať už kulturní nebo sportovní. Tábor bývá často prvním obdobím, které naše krtčí děti po ukončené onkologické léčbě tráví bez přítomnosti rodičů, pouze ve skupině svých vrstevníků. Kromě táborové hry nabízí Krtek dětem přiměřené množství sportovních aktivit, výtvarnou činnost, procházky, společenské hry a relaxaci.
Oddechové víkendy v České republice a výlety za poznáním evropských zemí jsou určeny především pro krtčí teenagery, tzv. KRTEENS. Relaxační pobyty pro rodiny s dětmi v aktivní léčbě a těsně po jejím ukončení poskytují rodičům příležitost sdílet obavy i naděje spojené s onkologickou léčbou, umožňují jim vzájemnou podporu a navázání bližších vztahů. Dětem takový kolektiv poskytuje bezpečí a pochopení vrstevníků s podobnou zkušeností. Všechny tyto pobyty jsou připravovány tak, aby se jich mohly účastnit i děti, kterým jako následek onkologické léčby zkomplikoval život fyzický handicap.

Krtek ročně pořádá tábory pro 170 dětí a víkendové pobyty pro 50 rodin.

SOCIÁLNÍ PORADENSTVÍ
Součástí týmu NFDO Krtek je sociální koordinátorka, která je v úzkém kontaktu s rodinami, jejichž dítě se léčí na KDO FN Brno. Rodiny významně podporuje také nadace Dobrý anděl. Kontakt s nadací rodinám zprostředkovává sociální koordinátorka. Sociální výpomoc zahrnuje také finanční příspěvky, které pomohou zmírnit těžkou životní situaci celé rodiny. NFDO Krtek pořizuje kompenzační pomůcky a přispívá na úhradu léků, paruk a kryoprezervaci spermatu.  Další důležité informace najdou rodiče na portálu Ministerstva práce a sociálních věcí.

PSYCHOLOGICKÁ PODPORA MLADÝCH DOSPĚLÝCH PO ONKOLOGICKÉM ONEMOCNĚNÍ V DĚTSKÉM VĚKU
V současnosti je cílem NFDO Krtek zaměřit se také na psychologickou podporu mladých dospělých, tj. bývalých dětských onkologických pacientů z KDO FN Brno. Od podzimu 2021 je díky NFDO Krtek součástí dispenzární onkologické ambulance ve Fakultní nemocnici u svaté Anny psycholog, který má praxi s psychologickým poradenstvím z KDO FN Brno.
Tato ambulance funguje v Brně od roku 2016 a poskytuje vysoce specializovanou preventivní a léčebnou péči pacientům, kteří se v dětství léčili s onkologickým onemocněním, trvale monitoruje a vyhodnocuje výskyt možných pozdních následků nádorových onemocnění a jejich léčby (chemoterapie, radioterapie, biologické či operační léčby) a zkoumá faktory, které je ovlivňují, a to v úzké spolupráci s Klinikou dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno, kde se většina vyléčených pacientů léčila. Cílem dispenzární ambulance je snížit výskyt nežádoucích následků léčby či jejich závažnost a přinášet našim pacientům a jejich rodinám řešení vedoucí ke zlepšení jejich zdravotního stavu tam, kde je to potřeba, a k optimální kvalitě života po náročné protinádorové léčbě v dětském věku.

PRÁVNÍ POMOC
V případě potřeby je pacientům a jejich rodičům k dispozici právník na řešení situací souvisejících s léčbou (např. úhrada léčby přes § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, pracovněprávní agenda apod.).

PŘÍJEMNĚJŠÍ POBYT NA KDO FN BRNO
Důležité je také to, aby se pacienti různých věkových kategorií v rámci možností cítili dobře i v nemocničním prostředí. Nezapomínáme ani na rodiče, kteří tráví čas u lůžka svých dětí, alespoň zčásti se snažíme postarat o jejich pohodlí. NFDO Krtek dbá na vybavení herniček, poskytuje tablety, notebooky, výtvarné potřeby, hry, interaktivní pomůcky a jiné herní prvky. Pobyt dětem na KDO FN Brno zpříjemňují také známé osobnosti z kulturního i sportovního světa, návštěvy brněnské ZOO apod. Vážíme si spolupráce se zdravotními klauny, kteří rozzáří tváře nejen našich pacientů, ale také zdravotního personálu. K dalším krtčím přátelům se řadí také sdružení ONKA. Na základě vlastních zkušeností s onkologickým onemocněním dítěte pomáhají ostatním rodičům.

Tým pro domácí péči (lékař, zdravotní sestra) je rodinám k dispozici 24 hodin denně 7 dní v týdnu. V praxi to obvykle znamená, že u dětí, u kterých se již nepokračuje v aktivní protinádorové léčbě, je nejdříve za hospitalizace na KDO FN Brno nastavena léčba nepříjemných příznaků, poté jsou rodiny bezplatně vybaveny přístroji, pomůckami a některými léky a mohou odejít domů.

NFDO Krtek poskytuje (nakoupí nebo zapůjčí) potřebné zdravotní pomůcky, např. antidekubitní podložky, rehabilitační pomůcky, klozetové židle, koncentrátory kyslíku, vozíky apod.

Chci podpoit krtka 🗙